Presne pred rokem................

30. prosince 2009 v 2:36 | rea |  Lexik a SMA 1








......touhle dobou jsme meli za sebou dost desnou noc...... Lexik celou noc nespal.....porad plakal, tim jeho skoro neslysitelnym hlaskem.....

( den predtim, protoze bylo teplo, rozhodli jsme se, ze sjedeme do Whiteman Parku, kde je takova mala ZOO.....a hned u ni je uzasny par, kde je taky takovy maly brouzdaliste pro deti, teda ta voda je jim asi do pasu, ale detem je to fuk..hlavne ze jsou mokre.....a Medikovi se tam desne libi....)

BYlo teplo, a protoze Lexik touhle dobou uz hodne blbe jedl...jak jsem psala predtim, jeho posledni jidlo byla dopita flaska na vanoce.... a to bylo vse....stezi se mi do nej podarilo nalit aspon 100ml mlika, proste vubec nechtel....... ten stres byl neunosnej, jeho jidlo a piti bylo jedine, na co jsem dokazala myslet.....jak muze vubec byt v tech vedrech, kdy teploty vylejzaj nad 35C ???? Tyhle obavy byly naprosto desne, proto jsem privitala, kdyz po projiti a okouknuti zviratek
jsme se usadili u toho bazenu, ja okamzite vytahla flasku z termosky....taky jsem vytahla horkou vodu, kterou jsem mela sebou, abych mu to mliko mohla ohrat....a pokousela se ho krmit.....se stejnym vysledkem.....proste jsem tam sedela na lavicce, flasku v Lexikove pusince, neustale jsem ho hladila po bradicce a pokousela se stimulovat jeho saci reflex.......nic moc..


Pak jsme odjeli domu a protoze bylo vedro, rozhodla jsem se, ze ho vykoupu venku, na tom teplem vzduchu, doufala jsem, ze se mu to bude libit....svlekla jsem jeho obleceni, pripravila koupani...a do toho prisla Debbie.... kdyz uvidela svleceneho Lexika, normalne se rozbrecela....... moc se omlouvala, ale ze
kdyz pry Lexicka uvidela, tak byla v soku, strasne hubenej, jeho hrudnicek uplne propadlej, brisko se mu zvedalo s obtizemi.......a hlavne jeho barva..byl uplne bilej, sinalej......

Jako by mi Debbie otevrela oci..ma pravdu, vubec nevypada dobre...rekla jsem si, ze uvidime pres noc a kdyztak s nim nekam sjedu rano...... )

Takze po noci, kdy jsem se vubec nevyspala, protoze Lexik neustale poplakaval... jsem se rozhodla, ze zajedu do nemocnice..s tim, ze mu necham nasadit tu trubicku do nosu, aby mohl jist a pit..... tohle byl podle me ten hlavni duvod, co jsem si myslela, ze je problem...proste uz mu neslouzi ty polykaci svaly, ale trubicka to zmeni a zase bude OK....na nejakou dobu.....

Oznamila jsem to mamce a Kamilovi, oni samozrejme souhlasili, Medika vzali sebou do bazenu a Loretta jela se mnou, chtela byt u toho..... jely jsme celkem bez nejakych dlouhych hovoru na
detskou pohotovost v PMH....

Kdyz jsme se nahlasili, cekala jsem, ze zase budem v cekarne tvrdnout nekolik hodin, jak je dobrym zvykem, ale nastesti se nas okamzite ujala nejaka sestra, urcila nam jednu postel s tim, ze prijde doktor za chvili, aby jsme Lexika svlikly na prevazeni....to jsme udelaly, doktor prisel, dali jsme Lexika na vahu...a ja myslela, ze to se mnou sekne.... mel pouhych 3.5kg!!! Mel o necelych 200g vic, nez kdyz se narodil...ve skoro 3 mesicich!!! TAK STRASNE zhubnul a ja si toho nevsimla......

Doktor ho prohlidl, zeptal se me na jeho problemy, hned jsem mu rekla, ze Lexik ma SMA....coz ho nijak nerozhodilo, jen se zeptal, jestli takhle dycha normalne, rekla jsem ze jo, ze ma SMA....a jestli ma takhle veliky brisko porad...to uz me nastval, rekla jsem mu samozrejme, on je primo ucebnicovy priklad SMA....myslim, ze si potom vlezl na internet a poradne si procetl co SMA vlastne je.... ale byla jsem v soku, ze DOKTOR s nemocnice nema ani paru, co je tohle za svinskou nemoc!!!!!

Nicmene zjistil, ze Lexik blbe dycha a dali mu na oblicejicek masku....... najednou se kolem nej vyrojilo asi 5 doktoru a sester..vsichni kolem nej litali...a ja pocitila ulevu....konecne se neco deje, nekdo prevzal odpovednost za myho chlapecka, je v dobrych rukou......

Lakshmi, nase neurolozka, byla informovana, ze jsme tam, tak rychle prilitla, byla jsem desne rada, ze ji vidim.... ona zbezne Lexika prohlidla a pozadala me, abych ji nasledovala, ze si musime promluvit....... v jedne z prilehlych mistnosti jsme se posadili, Lakshmi mela velmi vazny vyraz a povida mi.... " jak jsme se minule bavili o tom, az nastane Lexikuv cas, myslim, ze ten cas neni bohuzel moc daleko, je na tom opravdu spatne...... Potrebovala vedet, jak jsme se rozhodli v pripade, ze bude odchazet...drzet ho pri zivote za kazdou cenu pomoci dychacich pristroju, ktere by jenom prodluzovaly jeho utrpeni a nebo ho nechat odejit v klidu a pokoji v dobe, kterou si sam urci??? Meli jsme v tom se Stevem jasno, nechteli jsme nechat nase miminko trpet, proto jsme par tydnu predtim Lakshmi rekli, ze jsme proti dychacim pristrojum..... ona se ale musela zeptat znovu, v pripade, ze jsme zmenili rozhodnuti, a taky proto,ze ta situace se stala pro nas mnohem realnejsi......... rekla jsem ji i tentokrat, ze ne, nenechame ho trpet........ Laksmi me pohladila se smutkem v ocich, rekla mi, ze se musela zeptat pro kazdy pripad....... ale ze v soucasnosti to vypada samozrejme na krmici trubicku a taky na dychaci pristroj....ktery MUZE MOZNA byt pouze prechodneho charakteru.....az se sam rozdycha.... ale ze definitivne odjedeme is nim ( s tim pristrojem).... a taky to, ze nas samozrejme hospitalizuji, ze Lexik potrebuje stabilizovat, je hrozne dehydrovany.. s cimz jsem samozrejme pocitala......

Odvezli nas na pokoj, ja do vytahu nasledovala tu obrovskou postel, na ktere lezel muj malickatej chlapecek s maskou .....jeli jsme na nase zname kojenecke oddeleni, kde nam samozrejme vyhradili cely pokoj .....nebyl to ten samy, jako poprve, byl to pokoj hned vedle.......

Lexicka zaparkovali vedle postele, na ktere jsem mela spat a odesli..zustaly jsme sami s nasim brouckem, ktery klidne spinkal, dali mu neco na uklidneni, chudinka to urcite potreboval.......

Misto masky mu hlavicku ulozili do takove pruhledne krabice, kam proudil cisty kyslik...aby nemusel mit tu desnou masku, ktreou nesnasel...... mohly jsme si ho samozrejme vyndat ven ale musel dychat kyslik z ty masky, kterou jsme mu nasadily pred nos a pusinku, a kyslik nastavily na vyssi stupen....... lezel nam na polstari v naruci.....po celou dobu, Loretta potom vecer odjela domu, ja jsem mluvila telefonem s mamkou, ta mermomoci chtela prijet za nama, rozhodly jsme se ze prijede nasledujici den se Stevem a ze tam se mnou zustane..... na Silvestra, ktery misso v dobre a vesele spolecnosti, budeme travit v nemocnici.............

Kazdou chvli prichazely sestricky, jestli neco nepotrebujem....konktretne 2 z nich, ktere to tam mely na povel, byly naprosto uzasne, Amanda a Beth...... stirdaly se proti sobe, obe byly tak uzasne, jak se chovaly ke me a Lexikovi..vim, ze v nasi situaci by se tak choval zrejme kazdej, ale jejich pristup byl ... proste to porozumeni, ta podpora psychicka...bylo videt, ze at se stane cokoli, nikdy na nas nezapomenou......

Tak byla prede mnou prvni noc ( jedna z poslednich) v nemocnici s Lexickem...................
 

Buď první, kdo ohodnotí tento článek.

Komentáře

1 Andrea Andrea | E-mail | Web | 30. prosince 2009 v 11:52 | Reagovat

Andrej to je hrozně smutné co popisuješ. Muselo to být strašné. Vidět své miminko takhle se trápit. Vědět, že už mu nezbývá moc času a nemoct nic moc udělat. I přesto myslím, že Lexíček věděl jak moc ho máte rádi. Moc ti přeju, aby ta krutá bolest časem zmírnila a byla jsi znova spokojená.

2 Andrea Lack Andrea Lack | E-mail | Web | 30. prosince 2009 v 14:34 | Reagovat

Andreo, diky moc za Tvoje komentare....je hrozne videt svoje dite se trapit.....proto jsme nedopustili, aby se trapil jeste dele nez bylo nutne....pokusim se postupne dopsat tu jeho story...je to dost tezke....ale snad to zvladnu vcas

3 Pam Pam | E-mail | 30. prosince 2009 v 15:08 | Reagovat

Thinking of you especially at this time.
Hugs

4 Andrea Lack Andrea Lack | E-mail | Web | 31. prosince 2009 v 5:20 | Reagovat

Thank you Pam xxx

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama